Hij is de laatste patiënt van de dag

Hij is de laatste patiënt van de dag. Ik ken hem niet, hij is nieuw. En hij ziet er niet goed uit.
Bleek, mager en met grote ogen vertelt hij hijgend zijn verhaal. Geen zorgen, er is eigenlijk niet zoveel aan de hand, drukt hij me op het hart. Ja, hij is zijn baan kwijtgeraakt, zijn huis en zijn zorgverzekering. Daarom durfde hij niet naar een dokter te gaan. Maar zijn gehoest blijft, nu al meer dan vier maanden.
Hij googelde de woorden ‘huisarts, hulp, gratis’ en kwam bij de Pauluskerk in Rotterdam uit. Zo zit hij na een reis vanuit Zeeland voor mij.
Het is oktober 2018 en ik ben nu een jaar  parttime straatarts – dat wil zeggen, een huisarts voor daklozen, ongedocumenteerden en onverzekerden.
Peter Jan, zo zal ik hem hier noemen,  is zestig jaar oud. Hij denkt met een antibioticakuur wel op te knappen. Ik heb het idee dat hij zich schaamt voor zijn situatie.
Zijn inschatting, dat het hoesten met een kuurtje wel over zal gaan, klopt niet met hoe hij eruitziet. Ik leg mijn stethoscoop op zijn hart, hoor het hard ruisen – dat hoort niet. Hij heeft een extreem lage bloeddruk en een hoge pols: een spoedsituatie. Hij moet direct naar het ziekenhuis.
Maar hoe?
Kan ik een ambulance bellen voor een dakloze die onverzekerd is? De patiënt heeft geen geld en ik heb het ook niet in mijn la liggen. Wat moet ik doen?
Ik denk: hij heeft de reis naar Rotterdam overleefd, dan kan hij vast dat kleine stukje naar het ziekenhuis nog wel afleggen. Ik begeleid hem tot de deur, wijs hem de tram.
Tussen de kerk en het ziekenhuis, bij de tramhalte, stopt Peter Jans hart ermee en stort hij op de grond.

Dakloosheid neemt toe, en daarmee ook de gezondheidsproblemen

De afgelopen tien jaar zijn steeds meer mensen in een situatie als die van Peter Jan terechtgekomen. Sinds 2009 is het aantal daklozen verdubbeld: in Nederland zijn nu ongeveer 40.000 mensen dakloos,  waarvan ongeveer 4.000 in Rotterdam.
Het kabinet schrok zich vorig jaar ‘rot’  van die verdubbeling, maar de stijging kwam voor straatartsen niet onverwachts. Niet alleen verdwenen veel sociale huurwoningen, maar er is ook bezuinigd op woonvormen voor mensen met meerdere problemen,  die de laatste jaren vaak ook in de psychiatrie buiten de boot vallen.  Dus belanden meer en meer mensen, al dan niet verward, op straat.
Dat het aantal daklozen zo stijgt, is slecht nieuws voor de volksgezondheid. In Nederland is er geen bevolkingsgroep met een kortere levensverwachting dan daklozen.  Rotterdams onderzoek toonde aan dat deze groep veertien tot zestien jaar korter leeft dan hun stadsgenoten. Ze hebben een grotere kans om jong te overlijden – vooral vrouwen,  omdat die, opvallend genoeg,  ongezonder leven. Ze gebruiken meer drank en drugs en hebben vaker psychiatrische ziekten.

Als straatarts zie je kleine problemen eindigen in drama’s. Daklozen hebben te weinig geld voor gezond eten of een tandarts. .En het leven op straat geeft stress, die de gezondheid weer verder schaadt.
Het systeem dat in Nederland zou moeten zorgen voor het tijdig signaleren, helpen en opvangen van deze mensen, faalt aan alle kanten.  De hartstilstand van Peter Jan leerde mij dat er soms pas hulp komt als je al in de afgrond bent gestort – veel en veel te laat. En dat áls je daar eenmaal terecht bent gekomen, de hulpverlening volledig versnipperd is. Patiënten én hulpverleners raken er verstrikt in een bureaucratisch zorgweb.
Dus zakt Peter Jan in elkaar op weg naar het ziekenhuis. En ik vraag me af: had ik dat kunnen voorkomen?

Hoe Peter Jan dakloos werd

In 2002 heeft Peter Jan nog een mooi huurhuis op het Rotterdamse Noordereiland en een eigen ambachtelijke meubelmakerij met een schare trouwe klanten.
Als zijn zaak rond die tijd slecht begint te lopen, klopt hij tevergeefs bij de gemeente aan. De hulp die hij dan nodig heeft, is nog relatief eenvoudig: een renteloze lening, of uitstel van belastingbetaling.
Die hulp krijgt hij niet, schulden stapelen zich op en nadat zijn huisbaas de huur voor de zoveelste keer verhoogt, moet hij uit huis. Hij verkoopt al zijn spullen en trekt bij zijn moeder in.
Even heeft hij wat rust.
Maar kort nadat hij daar is ingetrokken, overlijdt zij. In zijn familie breekt ruzie uit, het huis wordt verkocht.
En zo komt Peter Jan op straat te staan.
Zijn erfenis gaat grotendeels naar schuldeisers. Hij weet niet waar hij verdere hulp kan krijgen. Een paar jaar lang zwerft hij van logeeradres naar logeeradres, tot hij voor zijn gevoel nog maar één optie overheeft: de caravan van zijn moeder in Zeeland, ver van zijn vrienden, familie en kennissen.
De gemeente daar wil hem niet inschrijven – de caravan is een vakantieverblijf geen woonhuis. Zonder officieel adres krijgt hij geen uitkering, geen bankrekening, wordt zijn rijbewijs niet verlengd, heeft hij geen enkele verzekering meer: hij heeft het gevoel dat hij niet meer bestaat.

Hij verstopt zich steeds meer, in die caravan. Laat me maar, denkt hij, er is toch niemand die me kan helpen. Bijna twee jaar ligt hij het grootste gedeelte van de tijd uitgeput op bed. Met het beetje geld dat hij overheeft van de erfenis, kan hij nog wat eten kopen.
Als hij ziek wordt, wacht hij maanden voor hij op zoek gaat naar een dokter – naar mij.
Had ik Peter Jan eerder ontmoet, was het zoveel simpeler geweest hem te helpen. Een receptje voor een antibioticakuur, en hup, mijn kamer uit na een consult van tien euro en vijftien cent.
Nu wacht hij zo lang, dat zijn hart er op weg naar het ziekenhuis mee stopt.
Omstanders bellen alsnog een ambulance. Hij wordt gereanimeerd en belandt op de intensive care. Daar blijkt dat hij zo lang met een verwaarloosde griep heeft rondgelopen, dat een bacterie op zijn hart en hartkleppen is gaan zitten. Hij krijgt twee nieuwe hartkleppen.
Als hij uit het ziekenhuis wordt ontslagen, trekt hij bij een vriend in en vindt al snel een baan als postbode – een baan die eigenlijk te zwaar is met zijn beschadigde hart. Maar het is tenminste een begin.
Maar dan valt na driekwart jaar de rekening van de ziekenhuisopname op de deurmat: twaalf pagina’s. 33.529,44 euro. Voldoen binnen 14 dagen, alstublieft.

Waar je in Rotterdam kunt aankloppen als je dakloos bent

De tegenslagen van Peter Jan kunnen iedereen overkomen. Wat kun je doen, als je alles bent kwijtgeraakt? Wie zorgt er dan nog voor je?
Wat Peter Jan niet wist – en wat niemand hem vertelde – is dat je in Rotterdam een afspraak kunt maken bij Centraal Onthaal, een gemeenteloket voor daklozen. Daar bepaalt een ambtenaar of je in aanmerking komt voor hulp.

Een intake kent drie stappen. Eerst wordt, in tien minuten, bekeken hoe ernstig je problemen zijn. Heb je nog vrienden bij wie je op de bank kunt slapen? Of een caravan zoals Peter Jan? Grote kans dat je dan geen recht hebt op een bed in de nachtopvang en wordt weggestuurd.
Alleen als je echt nergens meer heen kunt, krijg je een nieuwe afspraak. Daar wordt bepaald of je een pas krijgt waarmee je mag slapen in de nachtopvang.

Kort daarna  kijkt een ambtenaar, op basis van een afvinklijst,  welk van je problemen – ‘leefgebieden’ in ambtenarenjargon – het grootst is. Een verslaving, verstandelijke beperking, depressie, schulden, noem maar op. Dat wordt je zogenoemde ‘ingangsklacht’.
Vervolgens word je doorgestuurd naar de instelling die past bij jouw ‘ingangsklacht’. Een ggz-instelling bijvoorbeeld, of het Leger des Heils. Die is vanaf dat moment verantwoordelijk voor jouw zorg, en kan indien nodig weer zorg gaan inkopen bij andere organisaties, die gespecialiseerd zijn in jouw andere problemen.

Willekeur regeert in de totaal versnipperde hulp voor daklozen

Dit is waar het ingewikkeld wordt.
Veel zorg begint sinds 2015 in de wijk. Maar daklozen behoren niet meer tot een wijk, waardoor ze van instelling naar instelling kunnen worden verwezen. Tegelijkertijd zijn er zo veel hulpverleners – wijkteams, psychologen, maatschappelijk werkers, spv’ers,  huisartsen, de acute dienst,  straatartsen, FACT-teams, veldwerkers, politieprogramma’s, psychiaters, noem maar op – die allemaal naar elkaar wijzen.
Iedere instelling heeft zijn eigen gebiedje en subspecialisatie.  Ik hoor vaak terug van hulpverleners dat de hoeveelheid ‘integraal casuïstiek overleg’ – met verschillende experts om tafel – die nodig is voor één cliënt, niet meer op te brengen is.
Al die experts werken met de beste bedoelingen vanuit hun eigen discipline. We lopen in de pas en het tempo van de diagnose-behandelcombinatie, de dbc  – en pas nadat iemand naar ons is doorverwezen. En ondertussen maken we ruzie hoe de gedeclareerde zorg bekostigd moet worden. Door de Zvw,  Wmo  of toch de Wlz?
Iedereen kijkt vanuit vanuit zijn eigen Excelsheet naar zijn eigen opdracht, geformuleerd door zijn eigen bazen die vastzitten in eigen contracten met eigen prestatieafspraken, afrekenvoorwaarden en subsidies.
Maar wie voelt zich verantwoordelijk?
De administratieve druk op hulpverleners van deze wasstraat aan arrangementen is enorm. En bij daklozenzorg is het gemeentebudget vaak heel krap.  En dus moeten hulporganisaties bezwaar maken om meer geld voor een dakloze te krijgen,  voordat ze überhaupt kunnen beginnen met hulp verlenen, waardoor de de administratieve last alleen maar groeit.

Het systeem faalt en ik ook

Al moe? Mooi. Ik ook.
Dit is precies de vermoeidheid die hulpverleners én daklozen ervaren.
Zij hebben iemand nodig die beslissingen kan nemen, die een cliënt gedurende lange tijd volgt en die het hele plaatje ziet, in plaats van allemaal losse, accountable poppetjes met subspecialisaties die hun eigen vooruitgang turven.

En dan zijn die mensen misschien wel verrekte efficiënt binnen hun eigen stationnetje en ook al verdraagt papier heel veel: daar gáát het niet om. Het gaat erom dat iemand ervoor zorgt dat mijn patiënt zijn reis van Zeeland naar Rotterdam overleeft.
Als Peter Jan voor me zit, tijdens dat spreekuur in de Pauluskerk, heeft het systeem voor hem al gefaald. Hij tuimelde langs de vangnetten van de verzorgingsstaat en landde veel te laat – en dus veel te ziek – bij mij. Maar in dat spreekuur wordt hij opnieuw in de steek gelaten. Dit keer door mij.
In het bureaucratische doolhof van verzekeringen, regelingen, potjes en declaraties weet ik niet wat er voor een spoedgeval zoals het zijne mogelijk is. En ik weet ook niet wie ik in dat enorme web van instanties kan bellen om me daar à la minute mee te helpen.
Dat blijft me dwarszitten. Ik besteed, nadat ik hoor dat het met Peter Jan zo mis is gegaan op weg naar het ziekenhuis, dagen, weken, maanden aan uitzoeken wat ik wél had kunnen doen. Inmiddels weet ik dat het ministerie van Volksgezondheid sinds 2017 een regeling .heeft om zorgkosten voor onverzekerden te vergoeden. Maar hoe en wanneer je die precies kunt aanspreken?

Ik bel de ene na de andere collega. Straatartsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, ambtenaren van de gemeente Rotterdam. Deze ‘subsidieregeling medisch noodzakelijke zorg aan onverzekerden’ zou alleen voor Nederlanders zijn, maar niet voor EU-burgers. Nee, de regeling zou alleen voor ongedocumenteerden zijn. Nee, die regeling zou er voor alle mensen zijn, maar alleen in situaties die levensbedreigend zijn.
Uiteindelijk hoor ik van het ministerie dat ik de ambulance wel had kunnen bellen, en ook de ziekenhuisrekening van Peter Jan had wel degelijk via deze regeling vergoed kunnen worden. Alle noodzakelijke zorg voor onverzekerden valt eronder. Het ziekenhuis had de kosten moeten declareren.  Kennelijk kenden ze daar de regeling ook niet: ze stuurden de rekening achteraf gewoon naar hem op.

Het ziekenhuis en ik zijn trouwens niet de enige die deze regeling niet wisten te vinden, al gaat het inmiddels beter. Van de 12 miljoen euro die ervoor was uitgetrokken in 2017, het eerste jaar, werd maar 743.000 euro uitgekeerd.  Inmiddels zijn de criteria verruimd en weten meer hulpverleners de regeling te vinden: in 2018 was hij goed voor 5 miljoen euro aan zorgkosten, vorig jaar voor 15 miljoen en het eerste halfjaar van 2020 al 12,5 miljoen.

Als ik eenmaal van de regeling weet, valt me op dat sommige artsen ook gewoon geen zin hebben in de administratieve rompslomp van deze regeling. Ze weigeren onverzekerden te behandelen. Ik zag twee patiënten met een identieke tumor. De verzekerde patiënt kreeg een operatie en chemo, de onverzekerde patiënt kreeg die laatste niet. En over een dakloze patiënt met een ernstige oorontsteking beet een kno-arts me eens toe: ‘Ik draai mijn eigen omzet en een subsidie van de overheid gaat waarschijnlijk naar het ziekenhuis: ik bepaal zelf wie ik zie of niet.’
Ben je dakloos, dan bepaalt willekeur of jij de zorg krijgt die je nodig hebt.

De oplossing: een huis

Het liefst zou ik Peter Jan een huis geven. En niet alleen hem.
Als straatarts behandelde ik maanden achtereen bulten, vlekjes en puistjes. Muggen, mieren, rupsen, schurft: ze hebben vrij spel op de dikke huid van buitenslapers. Ik gooide er liters potjes en pillen tegenaan terwijl ik wist dat het zinloos was: alleen woningen lossen de gezondheidsproblemen van daklozen op.
Want als je één ding moet weten over de huidige nachtopvang,  is het dat mensen er eerder op achteruitgaan, dan op vooruit. Opstaan om zeven uur, je bed inklappen en de straat opgaan. Om zes uur weer naar binnen, je bed opklappen en proberen te slapen op een zaal met zo’n twaalf tot achttien mensen. Ik zag mensen met ernstige agressieregulatieproblemen of paranoïde schizofrenie gedwongen op elkaars lip zitten, maanden achtereen, met niks omhanden. Langzaam glipt het leven er beetje bij beetje uit, terwijl de dagen worden gevuld  met ruzietjes en irritaties.
Een huis geeft de rust, privacy en veiligheid die nodig is voor een gezond leven
Het kan ook anders. Dat zie je bijvoorbeeld in Finland:  daar maakte de overheid het leven van daklozen al twee decennia terug hoogste prioriteit (en begon dus ook betaalbare woningen te bouwen). In tegenstelling tot alle andere Europese landen daalt het aantal daklozen er nog steeds, terwijl de Finnen er ook geld mee besparen.
Pas na de harde cijfers van vorig jaar – twee keer zo veel daklozen in tien jaar tijd  – een regen aan brandbrieven  en druk van de vier grootste gemeenten,  lijkt het ook in Nederland door te dringen dat er iets anders moet. Het kabinet trok in april dit jaar 200 miljoen euro uit  om dak- en thuisloosheid terug te dringen en de opvang humaner te maken.
De coronacrisis versnelde dit, opvallend genoeg.
Daklozen vormden een reële dreiging het virus te spreiden: door een lotingssysteem moeten ze vaak dagelijks wisselen van locatie en op een volgepropte slaapzaal is het moeilijk om anderhalve meter afstand te bewaren.
De gemeente Rotterdam bleek na het uitbreken van de pandemie snel te kunnen schakelen  met opvang en straatdokters: er kwam tijdelijk 24-uursopvang waarvoor zelfs een cruiseboot ter beschikking werd gesteld. Straatartsen zagen hoe goed dit hun patiënten deed.
Tegelijkertijd presenteerde het kabinet het plan ‘Een (t)huis, een toekomst’.  Aan de basis hiervan ligt het housing-first-principe: een wetenschappelijk bewezen  model waarbij, net als in Finland, een huis aan de basis staat van je herstel.

Dat dit werkt moet je niet verwonderen. Een huis geeft de rust, privacy en veiligheid die nodig is voor een gezond leven. Het geeft je eigenwaarde terug.
Zwemmen leer je in het water. Wonen leer je in een huis.
Maar.
Natuurlijk heeft het kabinet met dit nieuwe plan de juiste doelstellingen geformuleerd: meer persoonlijke aandacht en sneller een dak boven het hoofd.
Je kunt daar geld voor vrijmaken en je kunt een aanpak ontwikkelen, maar het chronische tekort aan betaalbare huizen  los je er niet mee op. En het gebrek aan psychiatrische hulp voor mensen met complexe problemen ook niet. Dus zullen er daklozen bij blijven komen.

Hoe het afliep met Peter Jan

Het is inmiddels bijna twee jaar nadat ik Peter Jan voor het eerst ontmoette in de Pauluskerk. Hij is nu tweeënzestig en inmiddels verzekerd voor zijn ziektekosten.
Maar nog steeds heeft hij geen eigen huis.
Gelukkig mocht hij bij een vriend intrekken. De gemeente ziet dat helaas als samenwonen: hij heeft dus geen recht op een uitkering.
Werken lukt niet meer. Hij blijft kortademig na kleine stukjes lopen. Hij is vaak heel moe en kan dan alleen nog maar op bed liggen. Hij heeft veel hoofd- en spierpijn – een bijwerking van de medicijnen die hij slikt voor z’n hart.
Toch voelt hij zich stukken beter dan in de tijd dat ik hem voor het eerst zag.
Hij hoeft geen huur te betalen, maar onderhoudt het huis en de tuin. Hij zoekt goedkope meubels op Marktplaats die hij opknapt en verkoopt. Hij verbouwt veel van zijn eten zelf, en wat hij overhoudt verkoopt hij aan de kant van de weg. Al met al levert het hem iets meer dan een tientje per dag op.
De ziekenhuisrekening hangt nog steeds boven zijn hoofd. Ieder halfjaar wordt hij gebeld of hij deze kan betalen. Dat kan hij natuurlijk niet.
Vooralsnog onderneemt het ziekenhuis geen verdere actie.

Dank vooral aan Peter Jan, dat hij na alles wat hem is overkomen wilde meewerken aan dit artikel. Daarnaast veel dank aan Erik van den Berg (coördinator Cluster Verzekerden bij ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport), Marcel Slockers (straat- en huisarts Rotterdam), Henk Visser (beleidsadviseur Maatschappelijke Ontwikkeling gemeente Rotterdam), Julia van Leijen (verpleegkundige Maatschappelijke Ontwikkeling gemeente Rotterdam), Marlieke Ridder (straatarts, huisarts en teamleider Stedelijk Daklozen Team gemeente Rotterdam), Gaby Walters (coördinator Vangnet gemeente Rotterdam), Tim Somers (Adviseur Vreemdelingenzaken gemeente Rotterdam), Samira Ettouli (Coördinator & Adviseur repatriëring EU migrant gemeente Rotterdam), Siavash Montazeri (leidinggevende dag- en nachtopvang Nico Adriaans Stichting), Barbara Troost (voormalig medisch specialist bij Team Statushouders & Vreemdelingen gemeente Rotterdam) en Lusyl Soleana (maatschappelijk werker Nico Adriaans Stichting) voor jullie geduldige uitleg van het zorgsysteem en voor het meelezen met dit verhaal.

Ik ben huisarts en worstel met de dood op bestelling

Als huisarts krijg ik veel patiënten in de spreekkamer die niet kunnen berusten in de uitzichtloosheid van een zich voltooiend leven. Ze bestellen bij mij hun dood – maar de oplossing zoek ik vaak in het leven.

Ik ben huisarts en worstel met de dood op bestelling

Daar zitten we dan. Het is december, maar beiden zweten we op haar versleten bank. Ik zweet, omdat ik zwanger naar de veertiende verdieping van haar flat ben geklommen. De lift is stuk, alweer. Mijn patiënt zweet omdat ze uitgezaaide kanker heeft.
De sfeer is gespannen. Ze belde een uur geleden de spoedlijn om een euthanasie voor morgen te vragen. Toen ik haar vroeg waarom ze dit plots wilde, reageerde ze geïrriteerd. Waarom zou ze een reden moeten geven? Ik moest gewoon komen. Ik vertelde haar dat ik de volgende dag op vakantie zou gaan, en dat het me niet zou lukken de euthanasie voor die tijd te regelen. Boos verbrak ze de verbinding.
Tien minuten later belde ze terug. Ze zei dat ik de plicht had in deze fase voor haar te zorgen en eiste dat ik langskwam om de euthanasie te verlenen. Ik voelde me er rot onder en reed na mijn spreekuur naar haar toe.
Ze kijkt vanaf haar bank naar de voorbijtrekkende wolken. Ze is rustig, pijnloos. Ik vraag haar waarom haar doodswens zo prangend is. Omdat ik bang ben dood te gaan als het niet uitkomt, antwoordt zij.
Legt zij al deze druk op mij vanwege haar planning? Is de dood zo maakbaar dat het in een agenda moet passen?
Een ernstige ziekte met uitzicht op de dood haalt het slechtste in mensen naar boven, ook in haar. Mijn verstand weet dat, maar mijn gevoel is er klaar mee. Wanneer ik vertrek, voel ik dat ik boos ben.
Ik ben huisarts en ik ervaar dat patiënten euthanasie als een gewone medische handeling zijn gaan zien. De euthanasieverklaring van de NVVE  wordt als een uitgeknipte coupon op mijn bureau gelegd. Eénmaal euthanasie, alstublieft.

Maar ik ben opgeleid om mensen te genezen, niet om ze te laten sterven.
Ik merk dat weinig mensen een sterfbed nog willen ‘volbrengen’. Want op natuurlijke wijze doodgaan is niet meer nodig, toch? Als je ieder gewenst moment om euthanasie of een sedatie kan vragen? Een sterfbed is zo ouderwets.
Patiënten raken soms geïrriteerd als ik na een verzoek tot euthanasie op zoek ga naar alternatieven voor de dood. Terwijl die alternatieven er vaak wel zijn.

Ik hoop dat haar doodswens voorgoed wegblijft

In de weken die volgen gaat het beter met mijn patiënt. Ze accepteert een nieuwe pil die haar lijden vermindert – eerder wilde ze dat niet, bang voor de bijwerkingen. Nu voelt ze zich er haast door mij toe gedwongen, omdat ik niet overhaast euthanasie wil verlenen. Terwijl zij langzaam opknapt, ebt de wens om dood te gaan weg.
Onze relatie verbetert niet, maar ik hoop dat haar doodswens voorgoed wegblijft. Ook uit eigenbelang. Het drukt op me, iemand doden. Zeker als het contact zo lastig verloopt. Door de moeizame relatie met deze patiënt voel ik me niet de juiste persoon om dit intieme, intense moment met haar te delen.
Wat als ik me opgelucht voel na de euthanasie? Ik schaam me direct voor de gedachte.
Als ik ‘s ochtends in mijn auto stap op weg naar werk, hoop ik dat ze niet in mijn visite-agenda verschijnt. Dat gebeurt in de loop van de maanden weer vaker. In de vele gesprekken die ik met haar voer merk ik dat ze op is. De pijn wordt erger en ze reageert niet goed meer op medicatie. We besluiten over te gaan op euthanasie.

Ik ben terughoudender geworden

De regels waar wij, artsen, ons aan moeten houden om een euthanasie te mogen uitvoeren zijn strikt.
Sinds het Openbaar Ministerie in 2018 besloot vier euthanasiezaken te onderzoeken, staat de euthanasiepraktijk voor mij op scherp. Eén arts moest recent voor de strafrechter verschijnen. Zij voerde in 2016 euthanasie uit bij een wilsonbekwame patiënte met dementie en werd beschuldigd van moord.

Hoewel zij in september werd ontslagen van rechtsvervolging, greep de casus me zo aan dat ik besloot mijn moeilijkere euthanasieverzoeken op pauze te zetten. Bijvoorbeeld bij een schizofrene patiënt met een voor mij invoelbare stervenswens, die hij zelf niet goed meer kan uiten.
Ik lijk niet de enige arts te zijn die terughoudender is geworden.
In 2018 daalde het aantal euthanasiegevallen voor het eerst, terwijl het aantal euthanasieverzoeken bleef stijgen.  Het aantal verzoeken bij de Levenseindekliniek (tegenwoordig: Expertisecentrum Euthanasie) steeg met vijftien procent, onder andere doordat meer artsen naar deze kliniek verwijzen.
Ook daalde het aantal mensen dat euthanasie kreeg vanwege dementie of een stapeling van ouderdomsklachten in 2018. Het is niet duidelijk waar dat door komt, en of het felle publieke debat en de rol van het OM hebben geleid tot extra voorzichtigheid bij artsen.

Hoe de dag van de euthanasie eruitziet

De dag van de euthanasie is aangebroken. Ik heb slecht geslapen. Tot in de late uren ben ik bezig geweest met het dossier voor de toetsingscommissie.
Ik heb een heel aantal concrete vragen moeten beantwoorden.
‘Wanneer is er voor het eerst in algemene zin door de patiënt met u over levensbeëindiging gesproken? Wanneer heeft de patiënt voor het eerst verzocht om daadwerkelijke uitvoering van levensbeëindiging en wanneer heeft  de patiënt dit verzoek herhaald? Waaruit heeft u afgeleid dat het verzoek van de patiënt niet is geuit onder druk of invloed van anderen? Waaruit hebt u afgeleid dat de patiënt zich ten volle bewust was van de strekking van het verzoek en zijn situatie?’
Maar de realiteit is niet te beantwoorden in een paar vragen, die loopt veel chaotischer. En ik kan niet alle antwoorden op deze vragen terughalen uit de registraties die ik heb gedaan in haar patiëntendossier.
Voor mijn spreekuur rijd ik naar mijn patiënt om een infuus te plaatsen, maar belangrijker: om te vragen of ze de euthanasie nog echt wil. Ze knikt.
Ik bel de gemeentelijk lijkschouwer dat ik later die dag een euthanasie ga uitvoeren. Na de euthanasie zal deze forensisch arts ter plaatse komen om de ruimte te inspecteren en met de betrokkenen te praten. Hij neemt de formulieren voor de toetsingscommissie mee en licht de officier van justitie in. Als de situatie niet verdacht wordt bevonden, wordt het lichaam vrijgegeven.
Wanneer ik de gemeentelijk lijkschouwer heb ingelicht, rijd ik naar de apotheek om de basisstoffen te halen. Omdat zij de medicatie niet zelf maken, ga ik terug naar de praktijk om de injectiespuiten te bereiden. Terwijl ik de stoffen meng, voel ik lichte paniek. Zou dit niet schadelijk zijn voor mijn ongeboren baby? Het komt weleens voor dat de vloeistof met enorme kracht terug spuit, doordat je zulke grote hoeveelheden vloeistof door een kleine infuusnaald perst. Wat nou als het in mijn mond belandt? Moet ik dit eigenlijk wel doen, nu ik zwanger ben? Irreële gedachten, verwijt ik mezelf.
Als ik haar aantref zit ze huilend in een hoekje van haar flat met haar vriend naast haar. Haar familie is niet gekomen.
Daar ligt ze dan, mager en moe, zichtbaar kapotgestreden. Ik vind haar plots ongelooflijk dapper. De moeilijkheden die ik met haar heb doorstaan, alle irritaties die ik heb gevoeld: ze verdwijnen.
Terwijl ik haar de injecties geef, voel ik mijn baby trappelen in mijn buik.

Wat ik mag doen bij een doodswens

Ik voer niet vaak een euthanasie uit.
Vaak zijn mensen niet op de hoogte van de voorwaarden waaronder een euthanasie mag plaatsvinden, en komen ze te vroeg of te laat bij mij. Ook is er verwarring tussen de twee medische interventies rondom sterven: euthanasie en een palliatieve sedatie.
Bij een euthanasie dient een arts dodelijke medicijnen toe aan een patiënt om een eind aan ondraaglijk en uitzichtloos lijden te maken. Een euthanasie uitvoeren kan alleen op verzoek van de patiënt. Het is geen normaal medisch handelen en het is geen recht. De voorbereidingen voor een euthanasie kosten veel tijd.
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase, vaak door middel van morfine en een slaapmiddel. Een misverstand is dat palliatieve sedatie een ‘passieve euthanasie’ zou zijn. Doel is het lijden te verlichten, en niet om iemand te laten sterven. Het is normaal medisch handelen en valt niet onder een wet. Het kost relatief weinig tijd.
Een misverstand is dat een patiënt altijd de keuze heeft voor palliatieve sedatie. Een arts mag die behandeling alleen starten als hij denkt dat een patiënt nog maximaal twee weken te leven heeft en er geen andere behandeling meer mogelijk is om het lijden te verminderen. In de regel overlegt een arts het starten van een sedatie met patiënt of diens familie, maar het is – in tegenstelling tot een euthanasie – niet vereist.
Alleen wanneer ik zie dat een patiënt ondraaglijk lijdt en er geen uitzicht meer is op verbetering, verleen ik euthanasie.
Maar nu zie ik gebeuren dat we de grenzen dusdanig verschuiven dat we geen regels of criteria meer nodig lijken te hebben voor een zelfgekozen dood. Het verdeelde (liberale versus christelijke) kabinet heeft een onderzoek besteld naar de mogelijkheden om de euthanasiewet te verruimen. Euthanasie zou ook mogelijk moeten zijn bij een ‘voltooid leven’.
Maar wanneer is een leven voltooid?

Soms is een euthanasieverzoek een noodkreet

Een andere patiënt, een oudere man met een leven vol tegenslagen, had een moeizaam karakter. Zijn kinderen zag hij bijna nooit en zijn vrouw had hem verlaten. Hij dronk iedere dag, te veel, om het verdriet te onderdrukken. Hij stopte met eten.
Hij vroeg om euthanasie, want hij vond zijn leven niks meer waard. Hij was sterk vermagerd en kwam nauwelijks de bank nog af. In zijn omgeving was er niemand die voor hem wilde zorgen, een opname wilde hij niet. Ik regelde dat hij dag en nacht thuiszorg vergoed kon krijgen.
Hij wist niet wat hem overkwam: al die aandacht! De gesprekken die de thuishulpen met hem voerden, de interesse die ze in hem toonden: hij bloeide helemaal op. Hij stopte met drinken en begon weer met eten. Hij werd sterker.
Dus stopte de zorg, en was hij weer alleen. Hij verviel in zijn oude patroon.
Door ervaringen als deze bekruipt me het gevoel dat zeggen dat je klaar bent met leven een noodkreet is. Misschien zelfs, bewust of onbewust, een beetje manipulatief. Een manier om aan familie duidelijk te maken hoe slecht het gaat. Vervolgens wijst familie, soms heel dwingend, naar mij. Maak mijn ouder gelukkig, of anders dood! Zo letterlijk heb ik het niet gehoord, maar het is wel de samenvatting van wat ik meermaals meemaakte in de spreekkamer.
Ik kreeg tot nu toe vier verzoeken tot euthanasie op grond van een voltooid leven. Geen van die verzoeken voerde ik uit.  Als ik dan een intensief behandeltraject start, samen met familie, zie ik dat dat een groot verschil maakt. Niet vanwege die paar kwaaltjes die ik iets verbeter: het is de aandacht die dat doet. En als die weer verslapt, omdat het beter gaat, krijg ik een aantal maanden later soms weer hetzelfde verzoek.

Wanneer is een leven voltooid?

Het enige onderzoek naar ‘voltooid leven’, wereldwijd, vond plaats in Nederland. Els van Wijngaarden, onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek, promoveerde op de leefwereld van ouderen die zeggen dat hun leven voltooid is. Ze interviewde vijfentwintig mensen tussen de 67 en 99 jaar: de gemiddelde leeftijd was 82.  Door het boek dat ze hierover schreef leerde ik mijn eigen patiënten beter begrijpen.
Ze omschrijft het ‘voltooid leven’ als ‘een kluwen van onvermogen en onwil nog langer verbinding te maken met het leven. Het staat voor verdriet over de verloren verbinding; met de wereld om hen heen, maar ook met zichzelf. Het leven gaat door, maar het levensverhaal is voortijdig gestold’.
André, een van de geïnterviewden, beschrijft het als volgt: ‘Het was alsof ik door een omgekeerde verrekijker keek: ik voelde meer afstand tot de wereld om me heen. Noem het verwijdering. Je voelt je niet meer thuis. Je kunt niet meer volgen wat er gebeurt. Je hoort er niet meer bij.’
Alle geïnterviewden zijn eenzaam. Hun levens zijn een gevecht tegen een lege agenda. Zo is Christiaan sinds zijn tachtigste levensjaar negen keer(!) verhuisd, om maar iets om handen te hebben.
De ouderen verlangen naar diepgaand contact, maar kunnen dit tegelijkertijd niet meer aangaan. Willemijn vertelt dat ze het gevoel heeft overal haar hand te moeten ophouden. ‘Je moet dankbaar zijn voor de zorg die je krijgt, dankbaar zijn voor de bezoekjes die je af en toe ontvangt, dankbaar zijn voor de Zonnebloemreisjes. Ik moet de hele tijd o-zo-blij zijn.’ Het contact, de relaties: ze worden eenzijdig.
De wereld draait door, maar zij doen niet meer mee. Bij vrijwilligerswerk zijn ze die bejaarde die de tijd zit te verdrijven. Op hun oude werk worden ze een vijfde wiel aan de wagen. Kinderen hebben hen niet meer nodig.
Maar ze zijn wel van deze anderen afhankelijk. Terwijl niemand op hun bijdrage zit te wachten. En dan moeten ze ook nog continu dankbaar zijn.
Dat was voor de vijfentwintig ouderen ooit wel anders. Allemaal waren ze actieve, betrokken mensen: zelfbeschikking, individuele keuzevrijheid en onafhankelijkheid waren belangrijke waarden. Ze leken eigenlijk geen anderen nodig te hebben. Tot ze op een dag oud wakker werden, het rennen stopte, maar ze niemand vonden om mee te vertragen. Als je je hele leven zo hopeloos je best hebt gedaan jezelf te ontplooien, probeer dan maar eens te berusten in het luchtledige van de laatste levensfase.
Gingen we vroeger gewoon op een gegeven moment dood, nu moet dat gecontroleerd. Misschien zelfs succesvol. Zouden mensen het ook zien als falen als de weg naar een sterfbed slecht verloopt?
De doodswens van de ouderen die Van Wijngaarden interviewde, is ambivalent. Ze willen eigenlijk niet dood, maar kúnnen zo ook niet leven.
Van Wijngaarden concludeert dat de term ‘voltooid leven’ ons begoochelt, als een droombeeld. Wie wil er nu niet rustig sterven aan het einde van een voltooid leven? Maar in de alledaagse werkelijkheid ontglipt het ideaal ons. In die werkelijkheid verkeren de ouderen in een constant dilemma, worden data waarop zij hun levenseinde gepland hadden voortdurend naar voren geschoven en ontstaat er frictie in de relatie met kinderen, die er vaak niet achter staan – waardoor de eenzaamheid weer toeneemt.

Voor goede palliatieve zorg heb ik te weinig tijd

En dan is er ook nog mijn werkelijkheid, mijn praktijk. Om goed met die ambivalente doodswensen en veeleisende sterfbedden om te kunnen gaan heb ik veel tijd nodig. Tijd die ik eigenlijk niet heb.
De werkdagen van huisartsen worden drukker. Het aantal ouderen neemt snel toe en zij blijven langer thuis wonen. Hospices in mijn regio zijn steeds vaker vol, een ziekenhuis kom je uitbehandeld bijna niet in: soms worden mensen gedwongen thuis te sterven terwijl ze dat zelf niet willen. Daardoor komt stervensbegeleiding vaker op het bord van de huisarts  – in plaats van bijvoorbeeld een verpleeghuisarts – te liggen.
Palliatieve zorg is niet centraal georganiseerd. De kwaliteit van de zorg aan huis is sterk afhankelijk van de huisarts en zijn netwerk. Er is vaak geen duidelijke samenwerking met ziekenhuizen en hospices, en precaire zaken komen maar al te vaak ‘ad hoc’ bij de huisarts uit.
Dan werk ik ook nog in een buurt met veel ouderen en in een verzorgingshuis, waardoor ik soms zoveel terminale patiënten achter elkaar heb, dat ik het niet altijd kan opbrengen ze allemaal even intensief te begeleiden. Ook voor mij is het daarom verleidelijk om medicatie laagdrempelig voor te schrijven. Medicatie is makkelijk en roept geen weerstand op.
De huisartsenpost, waar patiënten geen vaste huisarts hebben, kan die medicalisering versterken. Als huisarts ken ik mijn patiënten, dus kan ik de oorzaak van bepaalde klachten en uitingen beter herkennen. Ik kan een patiënt contact in plaats van pillen voorschrijven. Maar als een onbekende dokter van de huisartsenpost in de avonduren of weekend aan het bed van mijn patiënt verschijnt, verveelvoudigt die soms in één weekend de morfinetoediening.
Natuurlijk zou het beter zijn als ik de zorg voor terminale patiënten niet aan de huisartsenpost overlaat. Maar na drukke dagen met volle spreekuren wil ik in de avond en de nacht graag rust.
Ook de familie werkt vaak fulltime, en vindt het lastig om te gaan met een stervende naaste.
Het liefste laat familie de zorg over aan professionals, een hospice of door gespecialiseerde thuiszorg, zodat ze zelf alleen op bezoek hoeven te komen. En ook voor die familie onderdrukken we iedere zucht, iedere grom, iedere kreun met pompen, pleisters en pillen. We hebben er zelfs medicatie voor verzonnen! Bij reutelen mag ik een medicijn geven dat dit bestrijdt, terwijl de patiënt van reutelen  zelf geen last heeft. We schrijven het voor, voor de familie, niet voor de patiënt – terwijl de patiënt er wel vervelende bijwerkingen van kan hebben.
En als de familie zegt dat moeder lijdt, wie ben ik dan om te zeggen dat het allemaal wel lijkt mee te vallen, als ik er maar momentopnames ben? Een palliatieve sedatie brengt iedereen rust: minder druk op mijn spreekuur en een tevreden familie.

Hoe we sterven verschilt per cultuur

Er is ook een andere manier om met een stervende naaste om te gaan. Ik zie dat islamitische families vaak heel anders reageren op een stervend familielid.
Volgens de islam worden de levensloop en het tijdstip van overlijden door Allah bepaald. Sterven is geen eindpunt, maar een overgang naar het hiernamaals en lijden wordt vaak beschouwd als een zinvolle ervaring. Het biedt een kans om dichter bij Allah te komen en om vergiffenis voor zijn zonden in het leven te vragen, zodat hij zondevrij het hiernamaals kan betreden.
Deze sterfbedden bieden zo hun eigen uitdagingen, bijvoorbeeld als er om godsdienstige redenen pijnstilling wordt geweigerd.  De zieke wil vaak helder sterven: om afscheid te kunnen nemen van familie, om de Shahada  uit te kunnen spreken en om Allah in vol bewustzijn tegemoet te treden.
De familie heeft de overtuiging dat wij mensen alles geprobeerd moeten hebben het leven te verlengen, en dat Allah definitief besluit wanneer het doek valt.
Toen ik nog in een ziekenhuis werkte, zag ik dat artsen moeite hadden de praktijk van deze overtuiging te accepteren. Want familie wil in tegenstelling tot artsen vaak lang doorgaan met levensverlengend handelen.
De sterfbedden ervaar ik, als arts en als mens, anders. Ze voelen dieper, warmer, rijker. Maar vooral: rustiger. Deze patiënten en hun familie lijken minder bang voor het sterven en de dood. Het hoort erbij en het heeft een functie. In plaats van te steunen op onpersoonlijke, gemedicaliseerde begeleiding is er draagvlak en ervaring binnen de familie. Kinderen worden niet bij de bedden weggehouden.
Ik maakte eens mee dat er een heel roulatieschema was opgesteld voor familieleden, ook de wat oudere kinderen, om honing in de wang van een stervende patiënt te druppelen.
En laatst kwam ik bij een terminale patiënt die mij toevertrouwde dat hij het nu toch wel prettig vond om ‘tussen al die buitenlanders’ te wonen, aangezien niet zijn kinderen, maar de buurtbewoners voor zijn eten zorgden, nu hij dat zelf niet meer kon. Hij zei dat hij nog nooit zo lekker had gegeten.
Hoe we lijden, hoe we sterven, verschilt dus per cultuur.

Investeer in aandacht

De laatste levensfase kan je als familie dichter bij elkaar brengen en eer doen aan het leven dat je samen hebt gedeeld. Het kan plooien gladstrijken en zorgen voor berusting. Door naar medicatie te grijpen om het leed te verzachten, doen we onszelf tekort.
De discussie over de legalisatie van zelfdoding bij een ‘voltooid leven’ is een pleister op de wond. Het romantiseert de rauwe werkelijkheid waarin eenzame ouderen zich schamen voor hun overbodigheid.
Investeer in plaats daarvan in de plekken waar mensen die hun leven voltooid vinden, de aandacht kunnen krijgen die zij nodig hebben. Bijvoorbeeld in hospices. Daar hebben ze ervaring met holistische begeleiding en existentiële vraagstukken, en zoiets simpels als een kruikje maken of iemand lekker toedekken.
Laat zien dat ouderen niet alleen zijn in hun worsteling. Organiseer praatgroepen voor ouderen. Creëer meer verlofmogelijkheden voor familie.
En belangrijk: laten we onze palliatieve zorg sterker organiseren. Geef hospices de regie. Start deze zorg wanneer de patiënt deze nodig heeft, misschien jaren voordat een patiënt komt te overlijden. Maak een verpleegkundige, met verbindende lijnen met zowel huisarts als verpleeghuisarts, een eerste aanspreekpunt. Geef haar voldoende tijd om de patiënt te bezoeken en in te spelen op angsten en verwachtingen, ook van familie.
Verander, zoals een Correspondentlid suggereerde, de absoluut klinkende term ‘voltooid leven’ naar ‘lijden aan het leven’ of ‘gedoofde levenslust’.
Een leven dat op het punt staat te verdwijnen, moeten we koesteren. We moeten het lijden dat daarbij hoort serieus nemen, om er zelf ook mee geconfronteerd te durven worden. Bestrijd het niet te veel, betreed het.
En stop met het fanatisme der zelfbeschikking. Het bestaat niet. Onze keuzes zijn niet zo vrij. Ze zijn een product van onze cultuur. En dit product is niet bij de huisarts te koop. Of tenminste, niet bij mij.
Want ik vind de dood geen goed antwoord op een eenzame, maakbare maatschappij.

Om drie uur gaat de spoedlijn

Ik werk als waarnemend huisarts in Rotterdam-Zuid, een relatief arme wijk, waar patiënten vaak met allerlei problemen tegelijk kampen. En hoe graag ik mijn patiënten ook wil helpen, ik merk dat het me soms gewoonweg niet lukt de juiste zorg voor elke patiënt te organiseren. Verslag uit de spreekkamer.

Verslag uit de spreekkamer van de huisarts, waar het veel te druk is

Om drie uur gaat de spoedlijn.

Mijn spreekuur is ontploft, ik moet nog een rits aan telefoontjes plegen en daarna nog naar een stervende jongen toe, die ik thuis begeleid. Vandaag heb ik geen tijd voor spoed.

Het is een ambulancebroeder. ‘Op verzoek van de cardioloog breng ik één van uw patiënten naar huis, maar wij vinden haar te ziek om af te kunnen leveren.’
‘Dat is makkelijk’, zeg ik. ‘Dan neem je haar toch weer mee terug naar het ziekenhuis?’
‘Dat hebben we geprobeerd’, zegt hij, ‘Maar de cardioloog wil haar niet meer terug ontvangen.’

De wereld op zijn kop. Een patiënt die te ziek is om thuis te kunnen zijn, wordt weggestuurd uit het ziekenhuis. Ik bel de cardioloog.

‘We hebben de patiënt helemaal nagekeken, maar de pijnklachten komen niet van het hart.’

De ambulancedienst laat het er niet bij zitten. De boodschap aan mij: als iemand uit het ziekenhuis wordt gezet, valt zij weer onder de verantwoordelijkheid van de huisarts.

Ik start morfine en probeer te regelen dat de vrouw (78) naar een verzorgingshuis kan gaan, maar nergens is plek. Thuis verergert de pijn snel. Als ik een paar dagen later langs ga, kan ze bijna niet meer eten en drinken. Ik verwijs haar weer naar de spoedeisende hulp, nu voor de internist.

De diagnose: haar nieren hebben het opgegeven door uitdroging. Ook heeft ze een ernstige longontsteking, doordat ze van de pijn niet goed kon ademen. De vrouw overlijdt.

Veel zorg komt bij de huisarts terecht

Twee dagen per week werk ik als waarnemend huisarts in een dokterspraktijk in Rotterdam-Zuid, een wijk met relatief arme bevolking en veel gezinnen waar verschillende soorten problemen zich opstapelen. Veel van mijn patiënten zijn kwetsbaar.

Ik wil niets liever dan hen de zorg bieden die ze zo hard nodig hebben – maar in de vijf jaar dat ik er nu werk merk ik dat het me gewoonweg niet altijd lukt. En ik ben niet de enige.

Wij huisartsen merken als geen ander de gevolgen van marktwerking, decentralisaties en bezuinigingen  in de zorg. Veel zorgvragen komen bij ons terecht. Ook als wij niet de middelen hebben om passende zorg te leveren.

Specialisten verwijzen patiënten bijvoorbeeld naar elkaar door, via de huisarts. Een patiënt wordt bijvoorbeeld door een specialist van het ziekenhuis naar huis gestuurd – met het advies toch een dokter van met ander specialisme in te schakelen. Ook als ik een patiënt met spoed naar de eerste hulp wil verwijzen, is het niet uitzonderlijk dat ik langer dan een halfuur aan de telefoon zit om een patiënt te slijten.

Onlangs nog zag ik een kindje van wie ik vermoedde dat het een hersenbloeding had opgelopen na een val. De kinderarts verwees naar de chirurg. De chirurg verwees naar de neuroloog. De neuroloog verwees naar een neuroloog in een traumacentrum. Die neuroloog verwees weer terug. En ik maar bellen en bellen, met huilende ouders voor mijn neus. Ik kon hen niet geruststellen. Ieder moment dat zij moesten wachten, betekende meer risico op ernstige gevolgen voor hun kind.

Specialisten proberen patiënten tegen te houden, merk ik.  Niet uit onwil, maar als gevolg van te hoge werkdruk. Ingewikkelde declaratiesystemen, volgestouwde poli’s, beddennood op de afdeling: liever zien ze de patiënt naar een collega gaan.

Moest je vroeger je best doen een ziekenhuis uit te komen, nu is het omgekeerde eerder het geval.

Het ziekenhuis deed weinig

Een paar weken geleden werd ik gebeld omdat één van mijn patiënten (83) plots veel pijn had. Ik kende hem goed, hij is geen aansteller. Zijn hele leven had hij hard gewerkt, en daar heeft hij veel gewrichtsklachten aan over gehouden. Toch zag ik hem bijna nooit.

Toen ik hem thuis bezocht, vond ik het een vreemd beeld: zijn pijn ging niet duidelijk van een bepaald lichaamsdeel uit. Hij leek niet orthopedisch, noch neurologisch. Maar dat hij veel pijn had was duidelijk – hij schreeuwde het uit.

Doordat het ziektebeeld zo onduidelijk was, kreeg ik hem niet direct verwezen naar een ziekenhuis. Deze patiënt moest dan ook thuis blijven, waar ik hem een steeds hogere dosering morfine gaf. Maar zijn pijn werd snel extremer.

Zijn kinderen belden tot tweemaal toe een ambulance. Toen hij op de eerstehulpafdeling kwam, werd er weliswaar niks afwijkends in zijn bloedwaarden gevonden – maar er werd ook geen gericht aanvullend onderzoek gedaan, zoals een scan. De dokters daar besloten hem niet op te nemen – hij moest weer terug naar huis.

Maar thuis kon hij bijna niks meer: hij woonde alleen en iedere beweging deed hem pijn. Geen enkel verzorgingshuis in de buurt had plek: de wachttijd in onze buurt is nu een jaar. En ook de thuiszorg had een lange wachtlijst.

Toen zijn dochter, die inmiddels thuis voor hem zorgde, voor de derde maal in paniek de ambulance belde, was duidelijk te horen hoe boos zij waren. En pas toen maakten ze in het ziekenhuis een CT-scan. Uitgezaaide kanker.

Deze familie is boos, waarschijnlijk terecht. Ze zijn ook boos op mij, teleurgesteld in wat ik voor hen heb kunnen betekenen. Ik had hem willen doorverwijzen voor een scan, thuiszorg willen inzetten, meer willen doen, maar het lukte mij niet.

Wat huisartsen allemaal op hun bord krijgen

De patiënten die ik hierboven beschrijf waren ernstig ziek. Iedereen snapt dat zij recht hadden op hulp. Maar deze voorbeelden staan helaas niet op zichzelf.

Hoe vaker de patiënt hoort dat de huisarts het maar moet regelen, hoe bozer ze wordt als de huisarts het ook niet kan. Inmiddels heb ik ongeveer drie keer per week boze of ontevreden mensen voor mijn neus. In het begin kon me dit nog raken, maar nu veel minder. Ik ben niet de oplossing, maar ook niet het probleem.

Afgeschoven zorg komt op het bord van de huisarts, die eerder al verantwoordelijk is gemaakt voor een groot gedeelte extra zorg. Bleef je vroeger na een hartinfarct levenslang onder controle bij de cardioloog, nu kom je in een stabiele situatie terug bij de huisarts.

Wij huisartsen begeleiden mensen met een heel scala aan chronische ziekten. Deze patiënten moeten vaak vier keer per jaar op controle komen. Dit is niet vrijblijvend. De zorgverzekeraar levert protocollen waar je aan moet voldoen. Doe je het niet goed, dan word je financieel gekort.

Huisartsen zien complexere problematiek, hebben meer administratieve taken en managementtaken en daarnaast wordt verwacht dat we vaker overleggen.  Niet alleen met familie en zorgverleners: ook met wijkteams, gemeente, maatschappelijk werk en wijkverpleegkundigen.

Ik weet inmiddels wel wat het gevolg is voor ons werk.

Wat huisartsen doen om aan de werkdruk te ontkomen

Recent onderzoek toonde aan dat twee derde van de huisartsen met een eigen praktijk de werkdruk te hoog vindt, nog eens twee derde krijgt zijn werkzaamheden niet af binnen de reguliere tijd.  Uit ander onderzoek blijkt dat huisartsen, met of zonder eigen praktijk, onnodige fouten maken.

Het verschil behoeft wat uitleg. Als huisarts kan je voor verschillende werkvormen kiezen. Je kan je eigen praktijk runnen, als praktijkhouder. Je kan in loondienst gaan. Maar je kan ook zzp’er worden, dan heet je een ‘waarnemend huisarts’. Je werkt volgens de wetten van vraag en aanbod.

Zo’n waarnemer ben ik ook. Ik werk twee dagen in de week in een vaste praktijk: de rest van de week freelance ik. Werk vinden is niet moeilijk. Ik krijg iedere dag zo’n vijf aanbiedingen per e-mail en daarnaast zit ik in verschillende WhatsApp-groepen waar werk wordt aangeboden.

De praktijkhouder wordt gezien als de klassieke huisarts: de familie-dokter die iedereen kent en groet op straat. Hij behandelde jouw eerste luieruitslag, je eerste SOA en je eerste hartinfarct.

Maar deze huisarts dreigt te verdwijnen. De werklast is voor praktijkhouders zo hoog, dat veel nieuwe huisartsen geen eigen praktijk willen.

Dit geldt ook voor mij, terwijl ik me realiseer dat ik voor patiënten meer zou kunnen betekenen als ik praktijkhouder werd – het zou me minder tijd kosten ze te leren kennen, en zou er meer dagen in de week voor ze zijn. Maar als waarnemer heb ik nog enige controle over hoeveel ik werk.

Dat geldt niet voor huisartsen met een eigen praktijk. Met name solohuisartsen zijn vaak niet bestand tegen de druk. Ze bezwijken. En grote gezondheidscentra rukken op.

De huisartspraktijk moet 7.500-17.500 patiënten hebben

De huisartsenvereniging LHV stelt dat, om tegemoet te komen aan de veranderende en groeiende zorgvraag, een gemiddelde huisartsenpraktijk al in 2022 – je leest het goed – tussen de 7.500 en 17.500 (!) patiënten moet hebben.

Zoveel patiënten, dat kan alleen in een gezondheidscentrum, waar huisartsen, doktersassistenten, generalistisch opgeleide praktijkverpleegkundigen, POH’s GGZ en verpleegkundig specialisten vaak onder leiding van een manager staan. Deze bepaalt de koers: de huisarts verliest autonomie.

De eindverantwoordelijkheid van alle zorgtaken blijft wel bij de huisarts liggen, evenals de inhoudelijke aansturing van het personeel. Het is om die reden dat gezondheidscentra niet onverdeeld populair zijn onder huisartsen.

Aan de oproepen in mijn e-mail en app-groepen te zien, wisselen ze frequent in bezetting. Als ik er werk, weten patiënten vaak niet meer wie hun eigen huisarts is.

Huisartsen bekvechten intussen over lusten en lasten

In 2015 bundelden een aantal huisartsen de krachten en richtten ‘Het Roer Moet Om’ op, een actiecomité tegen de doorgeschoten controle en administratie in de zorg – een gevolg van de toegenomen marktwerking in de zorg, waarbij verzekeraars de baas werden. Deze huisartsen maakten een manifest met daarin drie simpele eisen om de bureaucratie in hun werk terug te dringen. In korte tijd kregen zij de steun van twee derde van de huisartsen.

Hun actie zorgde weliswaar voor minder verplichte briefjes, maar bracht de energie niet terug.

Kort geleden sloegen ze weer alarm, nu omdat de huisartspraktijk verstopt raakt met kwetsbare mensen.

Maar naast het systeem, bevechten huisartsen ook elkaar. In april stuurde de LHV, in samenspraak met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een alarmerend rapport over huisartsenzorg naar de Tweede Kamer, gebaseerd op een onderzoek onder dertien praktijkhouders en dertien waarnemers.  (Nederland telt meer dan 11.000 huisartsen.)

Waarnemers, zoals ik, komen in het rapport niet goed weg. Zij zouden prijzen opdrijven en alleen de lusten en niet de lasten van een eigen praktijk willen dragen.

Een opstand onder waarnemend huisartsen volgde. Ook zij bundelden zich en schreven een protestbrief. Hun boodschap: met de huidige druk op de praktijkhouder zijn waarnemers onmisbaar, maar worden ze tegelijkertijd nauwelijks gehoord of gezien.

Maar als waarnemers en praktijkhouders tegen elkaar gaan strijden, wordt niemand beter.

Hoe patiënten hier de dupe van worden

In Nederland betalen we jaarlijks meer aan zorg dan aan onderwijs, wetenschap, veiligheid, justitie, infrastructuur, milieu, cultuur en defensie bij elkaar: in 2016 nog bijna 100 miljard.  Dat moet goedkoper. De afgelopen jaren werd de oplossing onder meer gezocht in marktwerking.

Maar de zorg is geen gewone markt. Ze volgt niet dezelfde regels van vraag en aanbod. De consument, de patiënt, kiest het product nog steeds niet zelf. Degene die het product bepaalt, de zorgverlener, betaalt het niet. En degene die het betaalt, de zorgverzekeraar, gebruikt het niet. Belangen sluiten niet aan.

Je kan je voorstellen dat in dit stelsel regels, cijfers en aandeelhouders belangrijker zijn dan de mens om wie het zou moeten draaien.

Terwijl we de gevolgen van al deze zaken merken, lijkt de vaste huisarts te verdwijnen. Het is voor veel dokters, zoals ik zelf, gewoonweg niet aantrekkelijk meer om een eigen praktijk te hebben. Intussen brokkelt de arts-patiëntrelatie af, terwijl juist die band het werk zo leuk kan maken.

Maar belangrijker is dat de kwaliteit van de zorg eronder lijdt. Bedenk: een patiënt moet zijn huisarts vertrouwen om zich gerust te laten stellen. En andersom moet de huisarts een patiënt ook voldoende kennen om erop te vertrouwen zijn klachten in een goede context te kunnen plaatsen.

Dat blijkt ook uit onderzoek: huisartsen die hun patiënten niet goed kennen, vragen meer diagnostiek aan en verwijzen vaker. Je ziet zelfs dat een behandeling beter aanslaat als de patiënt zijn arts goed kent. Placebo-effect door vertrouwen.

Dit dupeert met name de meest kwetsbare patiënt, met veel gezondheidsproblemen. Deze worden zo een beetje rondgeschoven. En de lijnen zijn inmiddels te lang om het goed te kunnen regelen.

Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat in onze ijver de zorgkosten te beteugelen, de kosten mede hierdoor  juist blijven stijgen.

Want misschien zijn het niet de acute problemen die ons, de huisartsen, ontgaan. Het zijn de subtiele zaken met minder subtiele gevolgen die ons zicht ontglippen.

De automatisch herhaalde recepten vol oxycodon  die we niet meer nakijken. De kwetsbare ouderen bij wie we niet meer bij op visite gaan. De post die we niet meer lezen. Het ongerichte praatje, waar we geen tijd meer voor hebben. De verwijzingen die we niet meer opvolgen. De handtekeningen die we argeloos zetten. De vergaderingen, waar we te laat komen. De vernieuwingen, die we niet doorvoeren. De vakliteratuur, die we niet meer lezen.

En het ergste: we lopen reëel risico onverschillig te worden. De huisarts kan geen spil zijn in ieders web. Als je dat voor iedereen bent, word je omvergelopen. Een paar keer sta je op, daarna blijf je liggen.